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腾讯医典·《人间世》:赌命换肺,66岁父亲凑40万给儿子救命

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作为《人间世》第二季医学科普支持平台,腾讯医典联合业内专家,围绕每一期节目中涉及疾病进行深度解读,希望通过有温度的医学科普传递温暖和力量。一呼一吸,对于健康人来说是再平常不过的事情。但《人间世》第三集《呼吸》的开头就告诉我们:对于一些人,有时连呼吸都是一种奢望。他们都是来自天南海北的病人,患有各种类型的肺部疾病:慢阻肺、肺纤维化、肺动脉高压、弥漫性支气管扩张……这些病听上去似乎不严重,可一旦发展到终末期,有的人走几步就喘,有的甚至24小时离不开氧气,根本无法下床走路。如果不依靠呼吸机,他们甚至可能活不过下一秒。如果患上无法逆转的肺部疾病,换肺是唯一的生路。但肺移植,也是所有脏器移植中难度最高的手术。它对供受体匹配要求最高,需要多个医院和多个学科通力合作。光是这一门槛,就把国内大多数医院挡在了门外。好在,病友们通过各种途径,打听到了目前国内最大的肺移植中心——无锡市人民医院,然后带上一切身家来到这里寻求治疗的希望。为了换肺,他们拼上全部做赌注尽管,我国目前具有肺移植资质的医院有35家,但真正具备独立开展肺移植手术能力的医院不超过15家。而肺移植手术业界公认比较成熟的医院只有3家:北京中日友好医院、无锡市人民医院和广州医科大学附属第一医院(广州呼吸疾病研究所)。本片拍摄地是无锡市人民医院,该院肺移植团队在2017年总共做了142例肺移植手术,占全国肺移植手术量的47.5%,位列全球前三。团队带头人陈静瑜教授,也因此被推为国内肺移植的“第一人”。“都是早的时候叫他们来都不来。”陈静瑜说,很多人存在恐惧观念,以为肺移植是“最后没救了”才去搏一把。但事实上,越早做肺移植,生存率越高。只要移植前全身状况好,手术成功率能到90%。即便是80岁以上的肺纤维化病人,也有5成胜算。而一些病人往往在濒死前一个月或几天才来,生的希望非常渺茫。陈静瑜一直向病人强调,不要赌博来做移植。第一,肺移植手术的总死亡风险高达20%。最后还有一关感染和排异,这一关过了,病人才能长久活下来。第二,肺移植费用高昂,六七十万是平均费用。假如经济很紧张,赌输了可能血本无归。但对于病人和家属而言,赌过这一把,也许就是晴天。哪怕只有50%的希望,也比0%强。儿子救父亲:为家人,在此一搏这一集的主人公是两对父子——廖连和、廖延龙父子,和戴照章、戴向群父子。不同之处在于,廖家需要肺移植的是64岁父亲廖连和,而戴家则是42岁儿子戴向群。廖连和是淮南市第一个肺移植病人,他从1980年开始就下井工作。为救被尘肺折磨了20年的父亲,儿子廖延龙把车卖了,凑了60万。来之前,他给父母做了一个星期的思想工作。但光是肺移植前的等待期,就是漫长的煎熬。“事实上,一个器官平均有三十个人在等。给谁移植,一要看器官分配的准则,二要看医生的评估。”爱心捐赠的肺源来自全国各地。一旦有合适的肺源,无锡市人民医院移植团队的工作人员立即赶往外地。由于大多数医院不具备肺移植能力,一旦有合适的肺源,各地器官获取组织都会直接通知无锡方面,移植团队的工作人员立即赶往外地。每一只肺从取下到移植,不能超过12小时的安全冷缺血时间,否则质量就会变差,甚至无法使用。而刨去手术的5个多小时,留在路上的时间仅有6小时。为了赶在6小时内把肺运回来,负责取肺源的医生走的都是器官转运绿色通道,有时还需要民航和高铁无缝衔接。每一次都是千里奔波、生死时速。有的人还没等到肺源,就因呼吸衰竭离开了。即使有了肺源,遇到亲属突然反悔不捐,也是常有的事。9天后的一个夜晚,廖连和终于等到了肺源。肺源已经到了,所有分离工作也做完了,廖连和右侧的尘肺却迟迟取不出来。医生又深入胸腔掏了一掏,几个手指用力一抓,终于把肺拿了出来。原来是尘肺太重,两根手指根本拎不动。经过长时间的粉尘堆积,原本柔软的肺硬得像块石头,黑不溜秋,里面全是矽的结节。连夜赶来的廖延龙感慨道:“生命,一定要把身体搞好,别的都是假的。”肺移植手术很成功,廖延龙给父亲搏来了一个生的机会。但好景不长。术后一周,廖连和感染了多重耐药菌,病情十分危急。作为家里的顶梁柱,廖延龙一如既往地乐观坚强,安抚着大家的情绪。可惜,世事并不都能如人所愿。随着病情不断恶化,所有治疗已经达到极限。“如果真的想要你爸留一口气回去,现在就可以走了。”医生非常不忍地告诉廖延龙。“妈妈,生老病死是理所当然的。爸,你受罪了。”“老爸,我们回家啦!”这个一向坚强冷静的中年汉子,在病床前哭得不成人形。父亲救儿子:我的命,由我不由天戴家的情况还要艰难一些。戴向群是磨砂工,靠打磨钨合金制造合金模具谋生,坚硬的钨合金粉尘布满了他的双肺。经过3年的奔走,他最终被认定为职业病,是工伤。10年的疾病折磨,让当年一口气能爬9楼的壮小伙,变成了一个行动吃力、再也离不开制氧机的“老病号”。当地医生说,如果戴向群不做肺移植,可能活不长了。“就算只有50%的希望,也要给他换肺。”66岁的戴照章为了救儿子,去邻居家挨家挨户借钱。钱凑够50万时,他们接到了医院的电话,通知供体已经有了,可以准备去医院手术了。“以前都是由天不由我,现在是我命由我不由天!”手术前,戴向群狠狠地吸了一口氧,给自己打气。但就在距手术还有50分钟时,他们却接到通知:手术决定取消。原来,医生发现新来的肺源不太理想,痰比较多,怀疑有感染。为了保证手术的安全,只能再等下一个肺源了。2017年,中国有5146例心脑死亡的公民成功进行了器官捐献。但由于供肺容易出现感染,肺的利用率只有5%。又等了5天,与戴向群相匹配的合格肺源终于出现了。手术中,由于全胸黏连严重,经过4个小时的奋战,戴向群左侧的尘肺才终于取出来。新鲜的肺开始在他的身体里工作,一张一合。看到这里,可能很多人会疑惑,为什么两位主人公做的都单肺移植,而不是双肺呢?其实,在两个病肺都没有感染的情况下,只需要移植一个肺就足够了,5年、10年的长期存活率和双肺移植相同。但如果两个肺都已感染了各种耐药菌,就需要做双肺移植,病人才能长期活下来。几天后,戴向群的胃管、胸管都拔掉,基本没管子了。陈静瑜告诉他,“现在就靠你自己了”。“钱、辛苦、我付出,值得了!”看到儿子恢复得很好,吃饭狼吞虎咽,戴照章笑了。“现在我想想,如果说我的器官有用的话,我愿意捐!”这次成功的肺移植,让思想传统的戴照章也萌生了捐献器官的想法。生命,就在一场又一场的奉献与接力中得以延续。无论输赢,只为完成一个心愿父亲去世一个月后,廖延龙来无锡人民医院结账办手续,给每一位认识的医生都送了自己家种的花。他找到陈院长,再次表达了感谢:“手术没有成功,但是完成一个心愿。你们也尽心尽力了。”他的话很质朴,却对生活充满期待。“就像我种花一样,旧叶子剪了还会生长出新的枝叶,我们要好好的重新生活。”和疾病抗争,谁能死里逃生,谁又徒劳一场?但这个世界,还是充满了生的机会。“目前国内肺移植的5年生存率在60%,10年生存率在40%左右。”陈静瑜介绍,在他2004年以后做肺移植的病人中,不少人到现在还健康存活着。也就是说,存活最长的病人已经达到了14年的长期生存。有一位病人术后1年半给他发来微信,爬上了海拔5900米的地方,其他同行的人都没爬上去。还有很多年轻的病人,现在已经结婚生子。这些生的力量,也给了陈静瑜很多鼓舞。正是他,推动了器官捐献转运绿色通道的建立,推动了脑死亡立法,义拍筹款30万救助肺移植受者,呼吁“放开尘肺病诊断权限”。如果肺移植是一场赌局,如何增加胜算的机率?陈静瑜建议,对于肺纤维化的病人,如果出现活动受限、轻度呼吸衰竭,哪怕只是轻度的,或者需要长期用呼吸机吸氧、生活不便,一定要尽早到医院做一个肺移植评估。即使医生判断目前还没达到手术指征,也可以先将资料留在医院。而一旦呼吸衰竭加重,就可以到具备资质的肺移植中心启动肺移植,医院会向国家进行网络申报,得到供体。“可惜的是,很多病人都是等到晚期才来我们医院,路途遥远,在救护车上靠呼吸机千里迢迢转运过来,结果在路上就不行了。”一般来说,年纪越轻的病人越容易成功。60~70岁的肺纤维化病人,肺移植手术有80%的成功率。但80多岁的患者,就只有50%的成功率了。他还在微博中写道:“另外有必要加强肺移植科普。许多有经济能力的受者也不知道肺移植,每天都在上演悲剧。”为了解决尘肺病患者长期医疗的需求和费用负担,2018年9月20日,国家卫生健康委与民政部、国务院扶贫办、国家医保局联合印发《关于进一步加强农村贫困人口大病专项救治工作的通知》,将尘肺病纳入农村贫困人口大病专项救治覆盖病种[4]。这意味着,符合专项救治条件的尘肺病人可到本地区的尘肺病定点医院进行救治。个人无需额外缴纳大病保险费,医疗费用将按照各省基本医保、大病保险和医疗救助的相关规定政策进行“一站式”报销,出院时只需支付个人自付部分的费用。农村建档立卡的贫困患者在县级区域内住院,可享受“先看病、后付费”。谋事在人,成事在天。这场赌博,不管是输是赢,医生都会尽力陪伴他们完成心愿。也希望这部纪录片的出现,能拯救更多人的命运。后记:作为《人间世2》的医学科普平台支持方,腾讯医典已上线“尘肺病”词条,包含症状、病因、就医等资讯,并将持续系统扩充和拓展权威科普知识。希望大家不会用到它。而在需要的时候,我们就在这里,和你一起共同寻找解决方案。来源:东北新闻网

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